Kort og godt om:Tourettes

Om prosjektet

“Kort & Godt om Tourettes syndrom og andre ticstilstander” er et opplæringsprogram til bruk ved psykoedukasjon hos barn, ungdom og voksne. Hovedformålet er å sikre at det gis mest mulig lik informasjon om diagnosen, uavhengig av behandler eller klinikk. Opplæringsprogrammet tar også sikte på å involvere og engasjere personen selv i opplæringen, gjennom ulike drøftingsoppgaver og aktivitetsark underveis i opplæringen. Det er viktig å merke seg at opplæringsprogrammet ikke er et standardisert program, men heller et systematisert verktøy for psykoedukasjon. Det vil si at det kan og bør gjøres individuelle vurderinger og justeringer ved behov.

Innholdet i «Kort & Godt om Tourettes syndrom og andre ticstilstander» er laget med utgangspunkt i opplæringsprogrammet «Kort & Godt om ADHD – opplæring for barn og ungdom», og tar for seg mange av de samme temaene. I motsetning til «Kort & Godt om ADHD» er «Kort & Godt om Tourettes syndrom og andre ticstilstander» også rettet mot voksne. Gjennom opplæringen blir man introdusert for følgende tema:

1. Symptomer og kjennetegn
2. Motoriske og vokale tics
3. Utfordringer ved å ha tics
4. Forvarsler
5. Tilleggsvansker
6. Tilrettelegging og behandling
7. Mestringsstrategier
8. Livsmestring
9. Organisasjoner og nettressurser
10. Støtteordninger
11. Voksenlivet

Lær mer om hvordan verktøyet brukes

Utvikler av programmet

«Kort & Godt»- serien er utviklet av Bente Knutsen. Gjennom sitt arbeid i BUP avdekket hun mangler når det gjaldt psykoedukasjon, og har jobbet for å få på plass opplæringsprogrammer som bidrar til bedre psykoedukasjon i spesialisthelsetjenesten. Bente Knutsen er utdannet førskolelærer, har master i spesialpedagogikk og er spesialist i klinisk pedagogikk. Hun har jobbet flere år som klinisk pedagog ved BUP St.Olavs hospital, og jobber i dag ved Ørland PPT som pedagogisk-psykologisk rådgiver. I 2020-2022 utviklet hun, i samarbeid med St.Olavs hospital og RFM Midt-Norge, opplæringsprogrammet «Kort & Godt om ADHD – opplæring for barn og ungdom». Dette materiellet er fysisk, og distribueres av Hertervig forlag (Kort & Godt om ADHD - Startpakken i fire deler - Hertervig Forlag). I 2023 ble «Kort & Godt»- konseptet videreutviklet til også å gjelde Tourettes syndrom og andre ticstilstander, denne gangen som en nettbasert og gratis versjon.

Videoressurser

1. Hvorfor psykoedukasjon?

2. Tema som gjennomgås i opplæringen

3. Ulike måter å gjennomføre opplæringen på

4. Persontilpasning av innholdet i opplæringsprogrammet

Spilleliste: https://www.youtube.com/playlist?list=PLdkCiYS6A22SHGhNWOXTg1yVb9PXn-AX8

Relevante artikler

Relevante artikler legges inn her

Bidragsytere

En stor takk rettes til referansegruppen for faglige bidrag og drøftinger underveis i prosjektet:

Heike Eichele
Lege RFM Vest, Haukeland Universitetssykehus

Morten Bekk
Psykologspesialist RKT Sør-Øst, Oslo universitetssykehus

Bernhard Weidle
Lege BUP, St.Olavs hospital

Tim-Martin Lockertsen
Psykolog R-FAAT Nord, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Roald A. Øien
Professor R-FAAT Nord, Universitetet i Tromsø

Liv Irene Nøstvik
Daglig leder Norsk Tourette Forening

En stor takk rettes også til Hege Ramsøy-Halle, Nora Lilly Myrland, Frode Fossvold-Jørum og Joakim Langfjæran (RKBU/RFM Midt-Norge) for hjelp og støtte underveis i prosessen.

Finansiering: Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam (prosjektnummer SDAM_HEL458385) og RFM Midt-Norge.

Illustrasjoner: Fete Typer as

Nettløsning: Fete Typer as og Bouvet

Andre bidragsytere:
R-FAAT Nord
RFM Vest
RKT Sør-Øst
RFM Midt-Norge

Kontaktinfo

Nettressurs:
Hege Ramsøy-Halle
Epost: hege.ramsoy-halle@ntnu.no

Opplæring og foredrag:
Bente Knutsen
Epost: bente.knutsen@orland.kommune.no

Referanser

Tema 1:
Bloch, M. H., & Leckman, J. F. (2009). Clinical course of Tourette syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 67(6), 497-501. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2009.09.002
Helsenorge (2020, 30. november). Tourettes syndrom. https://www.helsenorge.no/sykdom/utviklingsforstyrrelser/tourettes-syndrom/
Kushner, H. I. (1999). A cursing brain? The histories of Tourette syndrome. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press.
Kvilhaug, G. (2014, 9. november). Tourettes syndrom – enkelt og komplisert på samme gang. Hentet fra: https://utdanningsforskning.no/artikler/2014/tourettes-syndrom--enkelt-og-komplisert-pa-samme-gang/
Leckman, J. F. (2002). Tourette's syndrome. The Lancet, 360(9345), 1577-1586. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(02)11526-1
Robertson, M. M., Eapen, V., Singer, H. S., Martino, D., Scharf, J. M., Paschou, P., Roessner, V., Woods, D. W., Hariz, M., Mathews, C. A., Črnčec, R., & Leckman, J. F. (2017). Gilles de la Tourette syndrome. Nat Rev Dis Primers, 3, 16097. https://doi.org/10.1038/nrdp.2016.97
Statped (2021). Tourettes syndrom. Hentet fra: https://www.statped.no/tourettes/syndrom/hva-er-tics/
Szejko, N., Robinson, S., Hartmann, A., Ganos, C., Debes, N. M., Skov, L., Haas, M., Rizzo, R., Stern, J., Münchau, A., Czernecki, V., Dietrich, A., Murphy, T. L., Martino, D., Tarnok, Z., Hedderly, T., Müller-Vahl, K. R., & Cath, D. C. (2022). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders-version 2.0. Part I: assessment. Eur Child Adolesc Psychiatry, 31(3), 383-402. https://doi.org/10.1007/s00787-021-01842-2

Tema 2 og 3:
Freeman, R. D., Zinner, S. H., Muller-Vahl, K. R., Fast, D. K., Burd, L. J., Kano, Y., Rothenberger, A., Roessner, V., Kerbeshian, J., Stern, J. S., Jankovic, J., Loughin, T., Janik, P., Shady, G., Robertson, M. M., Lang, A. E., Budman, C., Magor, A., Bruun, R., & Berlin, C. M., Jr. (2009). Coprophenomena in Tourette syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 51(3), 218-227. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03135.x
Leckman, J. F. (2002). Tourette's syndrome. The Lancet, 360(9345), 1577-1586. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(02)11526-1
Statped (2021, 18. oktober). Tourettes syndrom. https://www.statped.no/tourettes/syndrom/hva-er-tics/

Tema 4:
Bloch, M. H., & Leckman, J. F. (2009). Clinical course of Tourette syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 67(6), 497-501. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2009.09.002
Kvilhaug, G. (2014, 9. november). Tourettes syndrom – enkelt og komplisert på samme gang. Hentet fra: https://utdanningsforskning.no/artikler/2014/tourettes-syndrom--enkelt-og-komplisert-pa-samme-gang/
Statped (2021, 18. oktober). Tourettes syndrom. https://www.statped.no/tourettes/syndrom/hva-er-tics/

Tema 5:
Burd L, Freeman RD, Klug MG, Kerbeshian J. Tourette Syndrome and learning disabilities. BMC Pediatr. 2005 Sep 1;5:34. doi: 10.1186/1471-2431-5-34. PMID: 16137334; PMCID: PMC1242237.
Cohen, S. C., Leckman, J. F. & Bloch, M. H. (2013). Clinical assessment of Tourette syndrome and tic disorders. Review. Neuroscience and Biobehavioral Reviews 37 (2013) 997-1007.
Cox JH, Seri S, Cavanna AE. Sensory aspects of Tourette syndrome. Neurosci Biobehav Rev. 2018 May;88:170-176. DOI: 10.1016/j.neubiorev.2018.03.016
Drage, J. (2013). Tourettes syndrom og eksplosive raseriutbrudd. https://www.touretteforeningen.no/files/2234/file/tourettes-syndrom-og-eksplosive-raseriutbrudd-innsikt-nr.-2-2013.pdf
Helsenorge (2020, 30. november). Tourettes syndrom. https://www.helsenorge.no/sykdom/utviklingsforstyrrelser/tourettes-syndrom/
Kirov, R., A. Becker, and A. Rothenberger, Sleep in Tourette Syndrome. Current Developmental Disorders Reports, 2014. 1 (4): p. 252-259.
Leckman, J. F., Bloch, M. H., Sukhodolsky, D. G., Scahill, L. & King, R. A. (2013). Phenomenology of Tics and Sensory Urges: The Self Under Siege. I Martino, D. & Leckman, J. F. Tourette syndrome. Oxford: University press.
Marwitz, L., et al. Clinical Utility of Screening for Anxiety and Depression in Children with Tourette Syndrome. J Can Acad Child Adolesc Psychiatry. 27:15-21 (2018). PMID: 29375629
Norsk Tourette Forening (2020). Utfordrende atferd og eksplosive raseriutbrudd ved Tourettes syndrom.
Pérez-Vigil, A., de la Cruz, L. F., Brander, G., Isomura, K., Jangmo, A., Kuja-Halkola, R., ... & Mataix-Cols, D. (2018). Association of Tourette syndrome and chronic tic disorders with objective indicators of educational attainment: A population-based sibling comparison study. JAMA Psychiatry.
Piacentini, J. C., Pearlman, A. J. & Peris, T. S. (2007). Characteristics of Tourette Syndrome. I Treating Tourette Syndrome and Tic Disorders. A guide for practioners. New York: Guilford Press.
Piedad JC, Cavanna AE. Depression in Tourette syndrome: A controlled and comparison study. J Neurol Sci. 2016 May 15;364:128-32. doi: 10.1016/j.jns.2016.03.030. Epub 2016 Mar 19. PMID: 27084230.
Rønhovde, L. I (2017). Kan de ikke bare ta seg sammen. Om barn og unge med ADHD og Tourettes syndrom. 2. utg. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.
Scahill, L., Dalsgaard, S. & Bradbury, K. (2013). The Prevalence of Tourette Syndrome and its relationship to Clinical Features. I Martino, D. & Leckman, J. F. Tourette syndrome. Oxford: University press.
Statped (2021, 18. oktober). Tourettes syndrom. https://www.statped.no/tourettes/syndrom/hva-er-tics/
Statped (2013). Kartlegging av triggere. Tvang, tics, raseri og sinne. https://www.statped.no/globalassets/fagomrader/tourettessyndrom/ve-kartleggingtriggerraseri-artikkel-2013-05-02.pdf
Strand, G (2009). AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi - en grunnbok. 2. utg. Fagbokforlaget.
Swain JE, Scahill L, Lombroso PJ, King RA, Leckman JF. Tourette syndrome and tic disorders: a decade of progress. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2007 Aug;46(8):947-968. doi: 10.1097/chi.0b013e318068fbcc. PMID: 17667475.
Thronæs, N. T. (2020). Tourettes syndrom i skolen. En kvantitativ undersøkelse om skoleerfaringer og livskvalitet hos ungdom og unge voksne med Tourettes syndrom (Master's thesis, UiT Norges arktiske universitet).

Tema 6:
Himle, M. B., & Woods, D. W. (2005). An experimental evaluation of tic suppression and the tic rebound effect. Behaviour research and therapy, 43(11), 1443-1451. doi:10.1016/j.brat.2004.11.002
Scahill, L., Erenberg, G., Berlin, C. M., Jr., Budman, C., Coffey, B. J., Jankovic, J., . . . Walkup, J. (2006). Contemporary assessment and pharmacotherapy of Tourette syndrome. NeuroRx, 3(2), 192-206. doi:10.1016/j.nurx.2006.01.009
Verdellen, C. W., Hoogduin, C. A., & Keijsers, G. P. (2007). Tic suppression in the treatment of Tourette's syndrome with exposure therapy: the rebound phenomenon reconsidered. Movement disorders : official journal of the Movement Disorder Society, 22(11), 1601-1606. doi:10.1002/mds.21577

Tema 7:
Bjorvatn, B. (2016). Ungdomssøvn. Oslo: Gyldendal Akademisk.
Knutsen, B. (2022). Kort & Godt om ADHD - opplæring for barn og ungdom. Stavanger: Psykopp/Hertervig Forlag as
Kvilhaug, G. (2014, 9. november). Tourettes syndrom – enkelt og komplisert på samme gang. https://utdanningsforskning.no/artikler/2014/tourettes-syndrom--enkelt-og-komplisert-pa-samme-gang/
Statped (2021, 18. oktober). Tourettes syndrom. https://www.statped.no/tourettes/syndrom/tilrettelegging-i-skolen/

Tema 8:
Knutsen, B. (2022). Kort & Godt om ADHD - opplæring for barn og ungdom. Stavanger: Psykopp/Hertervig Forlag as

Tema 9:
Tourettesforeningen (2019). Rettigheter og muligheter. https://www.touretteforeningen.no/tourettes-syndrom/rettigheter/
St.Olavs Hospital (2019). Informasjon om støtteordninger, rettigheter og muligheter. https://stolav.no/Documents/Brosjyre%20st%C3%B8tteordninger%20sept%202019.pdf

Tema 10:
Besag, F. M., Vasey, M. J., Lao, K. S., Chowdhury, U., & Stern, J. S. (2021). Pharmacological treatment for Tourette syndrome in children and adults: What is the quality of the evidence? A systematic review. Journal of Psychopharmacology, 35(9), 1037-1061. doi: 10.1177/02698811211032445
Farhat, L. C., Behling, E., Landeros-Weisenberger, A., Levine, J. L., de Barros, P. M. F., Wang, Z., & Bloch, M. H. (2022). Comparative efficacy, tolerability, and acceptability of pharmacological interventions for the treatment of children, adolescents, and young adults with Tourette's syndrome: a systematic review and network meta-analysis. The Lancet Child & Adolescent Health. doi: 10.1016/S2352-4642(22)00316-9.
Gill, C. E., & Kompoliti, K. (2020). Clinical features of Tourette syndrome. Journal of child neurology, 35(2), 166-174. doi: 10.1177/0883073819877335
Hallett, M. (2015). Tourette syndrome: update. Brain and Development, 37(7), 651-655. doi: https://doi.org/10.1016/j.braindev.2014.11.005
Levine, J. L., Szejko, N., & Bloch, M. H. (2019). Meta-analysis: adulthood prevalence of Tourette syndrome. Progress in Neuro-Psychopharmacology and Biological Psychiatry, 95, 109675. doi : 10.1016/j.pnpbp.2019.109675
Malli, M. A., Forrester-Jones, R., & Triantafyllopoulou, P. (2019). “Tourette’s Is a Lonely Place”: an interpretative phenomenological analysis of the personal experience and identity of adults with Tourette’s syndrome. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 31, 819-845. doi: http://dx.doi.org/10.1007/s10882-019-09676-2
McGuire, J. F., Nyirabahizi, E., Kircanski, K., Piacentini, J., Peterson, A. L., Woods, D. W., ... & Scahill, L. (2013). A cluster analysis of tic symptoms in children and adults with Tourette syndrome: clinical correlates and treatment outcome. Psychiatry research, 210(3), 1198-1204. doi : 10.1016/j.psychres.2013.09.021
Nork Tourette Forening (u.å.). TS i voksen alder. https://www.touretteforeningen.no/tourettes-syndrom/ts-i-voksen-alder/
Scahill, L., Erenberg, G., Berlin Jr, C. M., Budman, C., Coffey, B. J., Jankovic, J., ... & Walkup, J. (2006). Contemporary assessment and pharmacotherapy of Tourette syndrome. NeuroRx, 3(2), 192-206. doi : 10.1016/j.nurx.2006.01.009
Thibert, A. L., Day, H. I., & Sandor, P. (1995). Self-concept and self-consciousness in adults with Tourette syndrome. The Canadian Journal of Psychiatry, 40(1), 35-39. doi :10.1177/070674379504000109
Wilhelm, S., Peterson, A. L., Piacentini, J., Woods, D. W., Deckersbach, T., Sukhodolsky, D. G., ... & Scahill, L. (2012). Randomized trial of behavior therapy for adults with Tourette syndrome. Archives of general psychiatry, 69(8), 795-803. doi: 10.1001/archgenpsychiatry.2011.152

Tema 11:
Norsk Tourette Forening (u.å.). TS i voksen alder. https://www.touretteforeningen.no/tourettes-syndrom/ts-i-voksen-alder/