Kort og godt om:Tourettes

Brukerveiledning

På denne siden gis en innføring i hva psykoedukasjon er, hvordan opplæringen er strukturert og hvordan verktøyet kan brukes.

Les mer om prosjektet

Kort om psykoedukasjon

Psykoedukasjon vil si å få opplæring i viktige aspekter ved diagnosen sin, for å kunne håndtere sin hverdag på en bedre måte. Ved psykoedukasjon bør det gis informasjon om symptomer, antatte årsaksforhold, forløp, behandlingsmuligheter og prognose, samt informasjon om brukerorganisasjoner, rettigheter og hjelpemidler. Ved å få kunnskap om egen diagnose, hvilke begrensninger denne fører med seg, og hvordan man kan forholde seg til dette, håper man at personen skal møte på færrest mulig hindringer forårsaket av sin tilstand. Å få vite mer om tilstanden kan også bidra til å redusere stress, angst og opplevd ubehag ved tics. I «Kunnskapsbasert retningslinje om Tourettes syndrom» (www.tourette.metodebok.no) gis en sterk anbefaling når det gjelder bruk av psykoedukasjon i oppfølgingen av personer med Tourettes syndrom.

Referanser
Vermeulen, P. (2008). Jeg er noe helt spesielt! Psykoedukasjon for mennesker med autisme og Asperger syndrom. Universitetsforlaget.
Fields, S. A., & Hale, L. R. (2018, September 09). Psychoeducational groups for youth attention-deficit hyperactivity disorder: a family medicine pilot project. Mental health in family medicine, ss. 157-165. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3314272/

Forberedelser før opplæringen

Det er viktig at behandler møter godt forberedt til timen. Det anbefales følgende:

Les i pasientens journal på forhånd. Noter ned eksempler på pasientens tics, forvarsler o.l., samt eventuelle tilleggsvansker. Dette vil være nyttig informasjon i samtalen for å kunne konkretisere det man snakker om.

Tilpass formidling og språk. Det bør gjøres individuelle tilpasninger ut ifra alder og kognitiv funksjon.

Bruk drøftingsoppgaver og aktivitetsark. Det er ofte lettere å lære når man får delta aktivt i timen.

Skriv ut aktivitetsark og informasjonsbrev som skal brukes i timen. Forbered dette på forhånd, slik at man slipper å avbryte timen for å hente det man trenger.

Formidle håp underveis i opplæringen. Behandler skal ha fokus på å øke personens selvfølelse opp imot egen diagnose. Husk derfor å ha fokus på hva personen kan og får til, og på de positive egenskapene personen har.

Formidlingen bør skje naturlig og uanstrengt. Les støttearkene godt på forhånd. Bruk gjerne egne ord i formidlingen, snakk med dialekt og ha øyekontakt. Bruk støttearkene nettopp som en støtte, og ikke bli for opptatt av å formidle innholdet ordrett.

Aktivitetsark og ressurser
Følgende aktivitetsark er inkludert i opplæringsprogrammet og må skrives ut på papir før timen starter:
• Mine tics
• Utfordringer ved å ha tics
• Mine tilleggsvansker
• Mine mestringsstrategier

I tillegg finnes informasjonsbrev for foreldre, for lærer og for arbeidsgiver.

Det følger også med et hjelpeark for skalering og lokalisering av tics.

Gå til nedlastinger for å laste ned aktivitetsark og ressurser

Plan for opplæringen

• Hos barn bør en av foreldrene delta i timen sammen med barnet. Foreldre skal i hovedsak være med i timen som passive deltakere, for å lytte og lære gjennom opplæringen med barnet. I enkelte tilfeller er det likevel nødvendig at foreldrene har en mer aktiv rolle i timen, som støttespillere for barnet eller for å supplere med informasjon. Her må det gjøres individuelle vurderinger ut i fra barnets ønsker og behov. Om foreldrene ikke er med i timen bør de få en kort oppsummering av innholdet i timen i etterkant.
• Gjennomgående i opplæringsprogrammet benyttes begrepet Tourettes syndrom. Om den som mottar opplæringen har andre ticstilstander enn Tourettes syndrom må begrepsbruken tilpasses den enkelte.
• Opplæringsprogrammet er laget kun som et utgangspunkt for psykoedukasjon, og det er viktig at behandler gjør individuelle tilpasninger av programmet ut i fra alder, kognitiv funksjon, oppmerksomhetsspenn og omfanget av tics og tilleggsvansker. Timeinndelingen er kun et forslag, som bør justeres og tilpasses etter behov. Man kan for eksempel komprimere innhold og koble sammen temaer, alt etter hva som blir best for den enkelte pasient.
• Samtalene bør gjennomføres med 1-2 ukers intervall.
• Det anbefales at pasienten får oppfølgingstime etter 3 og/eller 12 måneder.
• Noe av informasjonen som kommer frem gjennom opplæringen kan også brukes videre i en eventuell ticskontrollerende behandling.

Samtale 1
• Gi tilbakemelding etter utredning, og formidle diagnosen. Om diagnosen er satt på et tidligere tidspunkt kan man bruke timen på å bli bedre kjent, og innhente oppdatert informasjon om daglig fungering.
• Presenter innholdet i den planlagte psykoedukasjonen.
• Gjør drøftingsoppgave 1.
• Gi opplæring i tema 1: Symptomer og kjennetegn.
• Informasjonsbrevet sendes med hjem.

Samtale 2
• Gi en kort repetisjon fra forrige time.
• Gjør drøftingsoppgave 2.
• Gi opplæring i tema 2-4, samt drøftingsoppgave 3-5. Gjør aktivitetsarkene “Mine tics” og «Utfordringer ved å ha tics».
• Besvarelsen på aktivitetsarkene skrives i journal, og aktivitetsarkene sendes med hjem etter timen.

Samtale 3
• Gi en kort repetisjon fra forrige time, og avklar om det er noen spørsmål.
• Gi opplæring i tema 5-10, samt drøftingsoppgave 6-8.
• Gjør aktivitetsarkene “Mine tilleggsvansker” og “Mine mestringsstrategier”.
• Besvarelsen på aktivitetsarkene skrives i journal, og aktivitetsarkene sendes deretter med hjem.
• Informasjonsbrev til lærer kan gis ut.

Samtale 4
• Gi en kort repetisjon av tema 1-10.
• Evaluer eventuelle mestringsstrategier.
• Gjør drøftingsoppgave 9, om behandlingsplan.
• Drøft videre ønsker og behov når det gjelder behandling og oppfølging (hos yngre barn bør foresatte delta i denne drøftingen).
• Hos eldre ungdom og voksne gjennomgås tema 11 og drøftingsoppgave 10.
• Informasjonsbrev til arbeidsgiver kan gis ut.
• Gi gjerne tilbud om oppfølgingssamtale etter 3 og/eller 12 måneder.

Oppfølgingssamtaler
• Gi kort repetisjon av tidligere gitt psykoedukasjon.
• Er det noen problemstillinger eller spørsmål som er dukket opp siden sist vi snakket sammen?
• Snakk rundt daglig fungering (hjem, skole/arbeid, fritid, venner), om erfaringer etter diagnostisering, og hvordan det er å leve med Tourettes syndrom.
• Er det noen tema som bør tas opp nå, som ikke har vært aktuelle tidligere?

Gå til verktøyet

Ulike måter å gjennomføre opplæringen på

1. Behandler og pasient bruker hver sin pc/skjerm

2. Behandler bruker pc, pasienten får se illustrasjonene på papir

3. Pasienten ser illustrasjoner på pc, behandler har støtteark på papir

4. Både behandler og pasient bruker papir

5. Lage en flipover av illustrasjoner og støtteark

6. Digital konsultasjon: Illustrasjoner fremvises pasienten via delt skjerm, behandler har sine støtteark på egen skjerm

7. Gruppeopplæring/familiesamtale: Illustrasjoner fremvises via tv/storskjerm, behandler har støtteark på egen pc eller på papir

8. To-skjermløsning: Behandler har støtteark på den ene skjermen og pasienten fremvises illustrasjoner på den andre

Hvordan lage flipoverbok av PDF-utskrift

1. For å lage en flipoverbok trenger du:
- Linjal
- Penn
- Hyssing
- Saks
- Hullmaskin
- Ringperm med ringer som er plassert på ryggen av permen
(F.eks: Ringperm A4 | Papp. 32 x 26 x 4 cm. | Søstrene Grene (sostrenegrene.com)

2. Mål opp de fire korteste sidene på permen. Ca. 10 cm fra kanten og opp mot permryggen. Marker med et pennestrek der det skal settes på hull.

3. Sett på hull med hullmaskin på alle fire punkt.

4. Klipp opp 4 lengder à 20 cm med hyssing. Knyt fast den ene enden av hyssing-lengdene på hver av de fire punktene i permen.

5. Knyt deretter sammen hyssingen, slik at permen festes opp som en flipover.

6. Skriv ut PDF-filen av flipover, sett arkene i plastlommer eller laminer dem. Deretter settes de i riktig rekkefølge i permen.

Gjennomføring av opplæringen

Innholdet i verktøyet finnes både som PDFer som kan lastes ned og skrives ut, og de er tilpasset visning på datamaskiner og iPad. Behandler velger selv hva som passer best til hver behandlingstime. I verktøyet legges det opp til fire samtaler og manuset er tilpasset dette.

Støttetekster for behandler på skjerm

1. Finn samtalen du ønsker å gjennomføre under menypunktet Verktøyet på toppen av nettsiden.

2. Under overskriften Skjermvisning klikker du på Støttetekst for behandler.

3. Velg om du vil ha tilleggsinformasjon for ungdom/voksne som del av manuset eller ikke og klikk Fortsett.

4. En side som informerer om hvilken illustrasjon pasienten skal se på kommer opp. Sikre at pasienten har denne illustrasjonen foran seg før du starter timen. Gjennom hele manuset informeres det om hvilken illustrasjon pasienten skal se på når informasjonen formidles, og når det skal skiftes til ny illustrasjon.

5. Husk å skrive ut eventuelle aktivitetsark til samtalen før timen. Disse skal alltid løses sammen med pasient på papir.

Støttetekster for behandler på papir

1. Finn samtalen du ønsker å gjennomføre under menypunktet Verktøyet på toppen av nettsiden.

2. Under overskriften Last ned PDF klikker du på Støttetekst for behandler. Du finner også alle nedlastbare PDFer under menypunktet Nedlastinger.

3. Skriv ut støtteteksten.

4. Gjennom hele manuset informeres det om hvilken illustrasjon pasienten skal se på når informasjonen formidles, og når det skal skiftes til ny illustrasjon.

5. Husk å skrive ut eventuelle aktivitetsark til samtalen før timen. Disse skal alltid løses sammen med pasient på papir.

Illustrasjoner og aktivitetsark for pasient

Alle aktivitetsark må skrives ut på papir før timen starter.

Uansett om du gjennomfører opplæringen på skjerm eller papir vil det være tydelig markert i manus når pasienten skal skifte til ny illustrasjon. Dette må gjøres manuelt, enten ved å klikke på piltasten på pasientens skjerm eller ved å bytte ut arket pasienten ser på.

Gå til verktøyet